川崎病の入院から退院までの経過(免疫グロブリンが効かないケース)

川崎病の入院から退院までの経過(免疫グロブリンが効かないケース)
あぱーブログ
2018年2月6日  カテゴリー:その他 
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年明け早々に、ちょうど1歳になる息子が「川崎病」にかかり1ヶ月近く入院しました。川崎病は、免疫グロブリン療法(ガンマグロブリン療法)でほとんど場合は良くなるのですが、うちの息子には免疫グロブリンが効かず、ネオーラル(シクロスポリン)という内服液での治療を行いました。そこで今回は、川崎病の入院から退院までの経過をまとめてみました。川崎病を発症しているお子さんをもつ親御さんに、この記事が少しでも参考になれば幸いです。

 
私は医療の専門家ではありません。川崎病の治療方法や薬についての詳細は、必ず担当医師にご確認ください。

川崎病とは

川崎病は、全身の血管に炎症が起こり、下のような症状が発生します。このほか「BCG注射のあとが赤くはれる」という症状もよく発生するようです。うちの子供も一番最初に出た症状がこれでした。

  • 5日以上続く発熱
  • 両方の白目の充血
  • 唇や舌が赤くなる
  • 色々な形の発疹
  • 手足が赤く腫れる
  • 首のリンパ節が腫れる

川崎病が恐ろしいのは「心臓に後遺症が残る場合があること」です。

血管に炎症が起こることにより、冠動脈(かんどうみゃく)と呼ばれる心臓の血管の一部に「こぶ」ができてしまうことがあります。この「こぶ」ができてしまうと血液のかたまりができやすくなり、心筋梗塞の原因になります。そのため全身の炎症を抑える治療をすることが大切になります。

参考資料:免疫グロブリン療法を受ける患者さんと保護者の方へ 川崎病

入院付き添いについて

川崎病は入院治療になります。病院の方針にもよりますが、入院する子供が小さい場合は24時間の付き添いをお願いされる場合が多いようです。今回入院した、かりつけの病院、転院先の大学病院どちらも24時間の付き添いが必要でした。

基本的には妻が付き添いましたが、付き添いの交代、上の子の保育所送り迎え、家事などやることが山のようにあります(^^;) そのため入院中は会社は半休にしてもらい、どうしても休めない場合は妻の母親に来ていただきました。(ほんといろんな方に助けられました。感謝です)

川崎病の入院から退院までの経過

1/3(水)

朝起きると大量の鼻水、いくら吸ってもどんどん出てくる、母乳を飲むのが苦しそうだと妻が言っていた。だだ機嫌はよく熱も平熱、普段通り元気に遊んでいるのでいつもの風邪かなと思った。

1/4(木)

川崎病の発症日
昨日に続き大量の鼻水と咳、熱が38.3度に上がる。午前中にかかりつけの病院に行くも正月明けのため20人以上の待ち、診察まで1時間半ほど待つ、いつもの風邪薬と咳の薬、解熱剤を処方して頂いた。熱が下がらないようなら2日後にまた来るようにとのこと 夜に熱が39度台になる、解熱剤を使って熱を下げるも2時間ほどで39度台に戻る。2回ほど嘔吐もした。

1/5(金)

一日中熱が39度台からまったく下がらず、何度か嘔吐もした。かなりグッタリしている、普段の風邪ではこのようなことはない。インフルエンザか? 食事もとらず母乳も飲まない。

1/6(土)入院1日目

CRP:12.17
再度かかりつけの病院へ、行く途中の車の中でも嘔吐した。血液検査の結果ではインフルエンザや溶連菌ではないとのこと、また血液検査で炎症反応を示す「CRP」という値が12.17(正常値は0.3以下)と高いことから「川崎病疑い」と診断され即入院、BCGの跡がかなり赤く腫れている。かなりグッタリしていて水分が取れないため点滴が開始した。川崎病をネットで調べ怖くなった、、、川崎病でないことを祈った。

1/7(日)入院2日目

発疹が体中に広がり唇も腫れてきて、手の指先も赤くなってきている。主治医から川崎病と診断され、昼ごろから免疫グロブリンの点滴注射と飲み薬のフロベンで治療が始まる。免疫グロブリンは1日かけてゆっくり投与するとのこと、状態把握のため胸に心電図モニターと足の指にサチュレーションをつける。

免疫グロブリンへのアレルギー反応もなく順調に進む、熱が37.7度まで下がる、ただ全身の発疹は変わらず。一日中食事はとれず、夜に薬(フロベン)飲ませるが、戻してしまう。大切な薬なので再度飲ませるが、やはり戻してしまった。21時ごろに少し遊び始めて、久しぶりに笑顔も見せる。

1/8(月)入院3日目

朝に免疫グロブリンの点滴注射が終了した。全体的に発疹が薄くなるが熱は38.1度、元気はあまりなし、朝ごはんはお粥をほんの少し食べる。薬(フロベン)は戻しそうになるもなんとか飲んでくれた。昼ご飯はお粥を4口だけ食べる。午後に少し元気になり遊び始め、笑顔も見せる。14時に平熱になる。

夕方に主治医の先生がきてくれて、明日血液検査をすることと、まれに(10人に1人くらい)熱がぶり返すことがあると伝えられる。(この時点では大丈夫だと思っていた)夕飯はほぼ全て食べていつも通りの食欲になり、機嫌も良い。ただ薬(フロベン)は戻す。嫌がりかたが尋常ではない。

1/9(火)入院4日目

CRP:7.88/心エコー:異常なし
朝7:00上の子を保育所に送って駅に向かっていると、妻から昨夜熱が39度台に戻ったとの連絡があった。うちの子供は10人に1人のまれな方の1人のようだ、、、しばらく放心状態になった。

午前中に、予定していた血液検査に加えて心臓のエコー検査も行う、冠動脈の動きに問題なし 血液検査の結果はだいぶ炎症反応(CRP:12.17→7.88)はおさまったものの、手足に発疹が再度出てきた。昼ごろに2回目の免疫グロブリンの点滴注射が開始した。(たのむから効いてくれ!)この日から飲み薬がフロベンからアスピリンに変更になり、飲みやすいようにとシロップも処方して頂いた。いったん午後に平熱になるが、また38度台に戻る(この頃から熱が上がったり下がったりを繰り返すようになる)ほんと謎の病気だ。夕方に体の赤みも強くなる。夜は熱が下がらず高いまま

1/10(水)入院5日目

朝の熱は38.9度、ただ楽になったのかよく寝ている。午前中に2回目の免疫グロブリンの点滴注射が終了、昼37度台に下がり少し元気が出てきた。主治医からこのまま熱が上がらなければ様子を見るが、発熱の基準の37.5度を超えるようなら大学病院へ転院し追加の治療が必要とのこと。15時の検温では37.2度ひとまず様子を見る事になる。

夕飯はおかゆをほんの数口食べたのみ、その後熱が38.5度まで上がる。残念ながら2回目の免疫グロブリンも効かなかったようだ、、、、

看護師の方からおそらく明日の朝、大学病院に転院になりますと伝えられる。夜に主治医の先生が来てくれて(おそらく休みだったと思います)朝一番で転院できるように手配してくれた。23時頃に平熱に下がり機嫌よく遊び始める。しかし深夜2時また熱が39度台に戻る、、、謎だらけの川崎病だ。

1/11(木)入院6日目(大学病院に転院)

CRP:6.74/心エコー:異常なし
午前中は平熱に下がっていたので、自家用車で川崎病の専門医がいる大学病院に転院した。血液検査、心エコー、心電図の検査を行う。熱が長く続くと冠動脈にコブができる可能性が高くなるので、心エコーの結果を聞くのが怖かったが現在のところ異常なし(後で分かったことだが若干の腫れはあったようだ)

検査後に治療方針の説明があり、この大学病院では2回目の免疫グロブリンが効かなかった患者には「ネオーラル(シクロスポリン)」という内用液での治療を推奨しているとのこと、先生からネオーラルの効果や副作用についてとても丁寧にご説明いただいた。ネオーラルには免疫力を抑制する作用があり臓器移植時の免疫反応の抑制などに使われている薬だそうで、川崎病は自分の免疫力により血管に炎症を発生していると考えられているので、この免疫力を抑制し炎症を抑える効果が期待できる。

川崎病にネオーラルを使うことは保険適用外になるが、短期間の服用では副作用も少なく実際にほとんどの患者さんがこの薬で解熱(熱がさがること)しているとのこと。ぜひ使ってくださいと先生に伝え、ネオーラルの使用同意書にサインした。

夕食前からネオーラルの内服が始まった。ネオーラルは飲んだあと30分は飲食してはいけないので注意が必要だ。食後のアスピリンは引き続き処方された。

夕食後に体がすごく熱いので、熱を計るが(脇の下)36.9度の平熱(ほんともうわけがわからない)ネオーラル(シクロスポリン)が効いてくれることを祈るのみ。

1/12(金)入院7日目

手足が腫れているため触ると痛がる。熱は平熱のまま、多少は楽になったためか午前中はひたすら寝ていた。午後に体がいつも通りにひんやりしてくる。ご飯は3/4ほど食べ食欲が出てきた様子で、夜も比較的よく眠れた。

1/13(土)入院8日目

手足の腫れもだいぶひき一番目立っていたくちびるの炎症がおさまってきた、熱は平熱、午前中はひたすら寝ている、13時ごろようやく起きて、昼ご飯を半分ほど食べる。食後は機嫌はよくベットでゴロゴロしながら遊び始める。しばらくすると眠くなってぐずるが、抱っこしたらすぐに寝てしまう。ほんとによく眠る。大丈夫なのだろうか、、平熱が続いているので午後シャワーで体を洗うことができた。(約10日ぶりのシャワー) 夕飯も半分ほど食べて、19:30には寝つき熱が上がることなく朝までぐっすり眠る。付き添いしている妻も久しぶりによく眠れたそうだ。

1/14(日)入院9日目

CRP:2.13/心エコー:異常なし
朝一番で血液検査、3日前6.74だったCRPが2.13まで下がる!ネオーラルが効いてくれたようだ。CRPが1以下になれば退院の可能性が見えるが、投薬をやめたらまた熱がぶり返す可能性もあるので油断はできない。午前中に心臓のエコー検査も行い異常なし、今のところ熱は平熱、食欲や機嫌はほぼいつも通り、念のため点滴用の針を挿していたが、使う可能性が低いとのことでシャワーの前に抜いてくれた。両手が使えるようになって嬉しいのか病室の中を動き回る。くちびると背中に薄っすら赤みが残っている。

1/15(月)入院10日目

1日を通して平熱、病院のおもちゃで機嫌よく遊ぶ、食欲もいつも通りに戻る。下唇の炎症が少しあるがほぼいつも通りの様子

1/16(火)入院11日目

1日を通して平熱、朝に5日間のネオーラルの投薬が終了した。熱や炎症がぶり返さないことを祈る。午後胸のモニターが外れプレイルームで遊ぶ。夜も変わりなくぐっすり眠る

1/17(水)入院12日目

CRP:0.58/心エコー:異常なし
朝一番で血液検査、CRPが0.58まで下がりほぼ正常値、心エコー検査も問題なし、熱がぶり返さなければ週末には退院できるとのこと。機嫌もよくとにかく動き回り完全にいつも通りの様子、ベッドからの転落に注意だ。

1/18(木)入院13日目

朝の回診で、このまま平熱が続いて明日の血液検査で、問題がなければ退院OKと伝えられる。

1/19(金)入院14日目

CRP:1.08/心エコー:異常なし
間違いなく退院だろうと思っていたが、血液検査の結果はCRP1.08、前回の0.58より上がっているため退院は見送り、、、、妻がかなり落ち込んでいた、無理もない。主治医から熱が上がるようなら点滴治療を再開すると伝えられる。ただ本人は機嫌もよくいつも通り、夕食もペロリと完食、ただ20時ごろ熱を計ると37.4度で平熱ギリギリ、これ以上熱が上がらないことを祈った。

1/20(土)入院15日目

昨夜は熱が上がることなく朝も36度台、機嫌も良くいつも通りよく遊ぶ。時々熱が37度台前半のことがあった。とにかく発熱が気になってなんども熱を計ってしまう。

1/21(日)入院16日目

CRP:1.79/心エコー:冠動脈に多少の腫れ
午前中に血液検査、CRPが1.79、前回の1.08より上がっている。心エコーでは冠動脈に多少の腫れが見られるがこぶはできていない、熱が高くなれば3回目の免疫グロブリンをするのだがそこまでではないらしい。1日1回だったアスピリンを3回に増やして様子を見ることになった。さすが謎の川崎病、炎症がぶりかえしまったようだ、、、入院が長くなることを覚悟した。

1/22(月)入院17日目

午前中熱が37.3度だったが、その後は37度台に上がることはなく、唇の赤みがさらに引いてきた(もともとの唇の色が分からなくなっている)アスピリンの3回が効いてると信じたい。この夜関東地方は4年ぶりの大雪、車を出せないので付き添いの交代ができなかった。

1/23(火)入院18日目

CRP:2.22
熱は1日を通して平熱、機嫌もよく食欲も普段通り、しかし午後の血液検査の結果はCRP2.22で前回より上がっていた、、、ただ白血球数値がよくなっているので、遅れてCRPも下がる可能性があるとのこと。

先生に今後のことを聞いてみたが、また川崎病の重い症状が再発することもあるし、1〜2ヶ月間良くなったり悪くなったりを繰り返すこともあるし、今週末に退院できることもあります。との回答、簡単に言ってしまえば「先はどうなるか分からない」ということなのだが、とても丁寧に説明してくれた。

1/24(水)入院19日目

熱は1日を通して平熱、機嫌もよく食欲も普段通り、プレイルームで元気に遊ぶ。

1/25(木)入院20日目

心エコー:冠動脈の腫れがひく
熱は1日を通して平熱、午前中に心エコー検査があり前回よりも良くなっている(おそらく腫れがひいてきているということだと思う)とのこと。

1/26(金)入院21日目

CRP:1.42
朝一番で血液検査、CRPが1.42に下がる。今日からアスピリンを1日1回にして、明日からは量も減らすそうだ。それで熱が上がらなければ、日曜日に血液検査と心エコーをやって結果が良ければ退院とのこと。

1/27(土)入院22日目

熱は1日を通して平熱、機嫌もよく食欲も普段通り、回診の時にアスピリンの量を減らしたので、熱がぶり返していないか注意するように伝えられる。熱が上がらないことを祈る。

1/28(日)入院23日目(退院日)

CRP:0.96/心エコー:異常なし
朝一番で血液検査、CRPが0.96に下がり心エコーで冠動脈の状態も良いので退院できることに! 退院後も1日1回のアスピリンは継続して1週間後に検査となった。また、免疫グロブリンの副作用のため、予防接種(生ワクチン)だけは9ヶ月あけてくださいと伝えられる。

主治医(川崎病と心臓の専門医の方)の方からは、川崎病を発症した患者さんの10人に1人は、うちの子のように治るのに時間がかかることがあると教えて頂いた。

2/2(金)退院5日後

CRP:0.32/心エコー:異常なし
退院後はじめての血液検査と心エコー、CRPが0.32に下がりやっと正常値になった、心エコーも異常なし、1日1回のアスピリンは継続して1ヶ月後の検査で経過が良ければアスピリンも終了できるとのこと。

川崎病を発症しているお子さんの親御さんへ

川崎病の初期の症状は重いので、お子さんはもちろんですが看病している親御さんも辛いと思います。しかし川崎病は必ず治る病気ですし、適切に治療すれば心臓に後遺症が残ることもほとんどありません。
1日も早くお子さんの川崎病が治り退院できることをお祈りいたします。

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